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写给新来自闭症的家长

发布时间:2013-11-09 来源:/news/46.html

最近有同事和朋友知道小满一些情况的,介绍几个刚刚被诊断为自闭症孩子的妈妈和我联系,她们大多已经通过各种渠道了解了大量诊断治疗的方法,我从心里很羡慕她们目前这么好的资讯渠道,不象十年前,我们两眼一摸黑,自己摸索。她们问的一个核心问题,就是:哪种方法是最有效的方法,我一时语塞,真的不知道怎么回答。

一种理论,就是一种假设

从怀疑小满有自闭症,开始摸索到现在,已经将近十年了,几乎可以尝试的方法都尝试过了,其实每一种方法的背后,是对自闭症病因的一种猜测和假设,并且以一种理论作为基础。ABA的行为塑造,TEACH的结构化,感觉统合训练运动能促进大脑神经发育、人体协调性、语言发展的假设,音乐治疗对孩子兴趣、情感的挖掘、节奏感的培养有利于孩子语言的发展的假设,海豚叫声可以刺激孩子大脑神经发育和诱导孩子和它建立关系,从而引发孩子对外界的社交愿望的假设(也包括其他动物),禁食能排除食物过敏对孩子消化系统及大脑的伤害作用等等。

因为是假设,是尝试,我们就要接受它可能对你的孩子适用和不适用两种可能。但我知道从家长们内心,是希望我们做的任何一件事都有成效,那只是我们的一厢情愿。尝试做某一种方法之前,就会首先接受一种假设,认同一种理论,在这里,我不敢妄加评论各种方法的可行性和有效性,其实这不是我们作家长的有能力涉猎的领域,但我们要思考这个问题,而不能盲目相信任何一种假设,一种理论。

另外,有一种说法,十个自闭症,就有十个样子,虽然大的方面被诊断了,但每个孩子有他各自的特点,道听途说,拿来主义都是不可取和不负责任的方式。如果用心,我相信一定会找到一种最适合自己孩子的方法。孩子刚刚被诊断,家长一般急于开始,如果能够说服自己步子慢下来,仔细去查阅一些资料,和年长的孩子家长们聊一聊,那样会减少盲目性,少走许多弯路。

对自闭症的理解有不同,开始初步的认识大多是片面的,因此很容易接受每一种可能性。时间越长,对孩子的理解越充分,才会更真切地认识自闭症的核心问题是什么。

别以改变他作为最大目标,而以接纳他为出发点

我和几位妈妈首先谈的就是调整自己的心态,接纳孩子非常重要。妈妈们的回应大多是我已经接受了这个事实了,可是接下去的问题是我怎样能让他说话呢?话外音是我必须改变他目前的状态。我虽然没有问,但我心里琢磨。如果我们的努力,没能使孩子开口说话,或者没有达到你所期望的,你难道就不接受了么?我更愿意把自闭症看成是一种与众不同的心理状态和生活方式,而不是一种病症。我们要思考的是怎样陪伴这样一个孩子生活下去,怎样最大限度地实现生活的意义。

有些家长觉得,孩子如果能说话就好了,在学校里有好的成绩,老师同学就会更接纳他了,因此拼命加强这方面的训练。其实不然。融入人群的最重要指标是他的怪异行为问题越来越少,情绪的平稳和行为趋近合理、正常,基本能够跟随正常的幼儿园、学校、社会生活,配合能力不断提高,而不单单取决于他的表达能力,也不取决于他的学业水平。这是我观察小满和一些其他孩子的成长得出的结论,也就是我们孩子能融入人群的条件。前一段看到中央台关于自闭症的新闻调查,印象最深的是蔡逸洲先生的孩子,他的成长经历和目前状况,我觉得最能说明这个问题。而情绪和行为趋近合理、正常的先决条件是孩子感受到安全。孩子的安全感由何而生,父母和家人的完全接纳。

只要坚持,我们的愿望会最终实现

有一位妈妈问我,我的孩子现在三岁,没有语言(和小满当初一样),你的孩子现在上三年级,怎样才能完成这个过程?我说你的问题实在是太大了,十年的时间,怎能用一两句话说清楚。但回过头仔细去想这个问题,就是两个字:坚持。在孩子有进步的时候容易,在孩子停滞不前,甚至退步的时候,就不容易了。每天把时间排得满满的,总是做着什么容易,让你把心放下,耐心等待他的变化,那是不容易的。

这坚持的含义非常的深厚,是否始终对孩子充满信心,是否会实事求是地去考虑问题适时调整我们的期望,是否坚定自己的某一种选择和决定并按部就班持续做着最基础的工作,是否客观地评价因着你的选择而给你和孩子带来的得与失。

直到现在,我都相信,上帝把这样的孩子交给我们,是对我们极大的信任,他知道我们能够承担这份责任,让我们坚持,为了孩子更好的明天。

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